Helft Maya
"Es gibt bis jetzt keine Medizin gegen die seltene neurologische Krankheit NBIA. Wir wollen etwas dagegen tun und Spenden für die kostenintensive Forschung sammeln." (Maya und ihr Vater Sebastian Matthiesen)
Gemeinsam stark für Maya.
Ganz Völklingen-Lauterbach war am 1. Juni 2019 auf den Beinen. Die Sonne strahlte und die Vereine des Ortes sorgten für beste Unterhaltung mit Musik, Speisen, Tombola und vielem mehr. Eigentlich eine sehr fröhliche Veranstaltung. Doch der Anlass war alles andere als fröhlich. Es war eine große Benefiz-Veranstaltung unter dem Motto „Gemeinsam stark für Maya“, die die örtliche Feuerwehr für die 13-jährige Maya organisiert hatte. Wer die fröhliche und lebhafte Maya kennenlernt, mag es kaum glauben: Doch das junge Mädchen ist an NBIA (engl. Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation) erkrankt. Dies ist eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen, bei denen es im Gehirn zu Eisenablagerungen kommt. Bei Maya ist es MPAN (Mitochondrien-Membran-Protein-Assoziierte Neurodegeneration), die zu den vier häufigsten Formen der seltenen NBIA-Erkrankungsgruppe gehört. MPAN resultiert aus einem Gen-Defekt und führt zur Neurodegeneration. Das bedeutet den Verlust von Nervenzellen. Unter 1 Million Menschen gibt es rund 1 bis 3 Betroffene. Bis jetzt gibt es keine wirksame Medizin dagegen, denn die Erforschung ist langwierig und kostenintensiv. Und da NBIA bzw. MPAN so selten vorkommen, ist es schwierig, von der Pharmaindustrie Unterstützung zu erhalten. Es fehlen Gelder, um Fortschritte zu erzielen. Grund genug für Mayas Familie, Freunde und Förderer es selbst in die Hand zu nehmen. Denn die Zeit arbeitet gegen Maya. Dieser Krankheitsverlauf wird eintreten: Fortschreitende Krämpfe, Spasmen, Bewegungsstörungen, Parkinsonismus, Sprechstörungen, Erblindung, geistiger Abbau, ausgeprägte psychiatrische Symptomatik sowie Harn- und Stuhlinkontinenz bis hin zum frühzeitigen Tod.
Auf Mayas Website www.helft-maya.de erfährst du die ganze Geschichte des jungen Mädchens und kannst ebenfalls spenden.
Familie, Freunde und Förderer werden aktiv.
Die Veranstaltung in Mayas Heimatort Lauterbach gehört zu einer ganzen Reihe von Aktivitäten, mit denen Mayas Familie und Freunde Spenden für den Verein Hoffnungsbaum e.V. sammeln. Allein der Tag in Lauterbach brachte 19.012,– Euro zusammen. Die gemeinnützige Patienten-Organisation Hoffnungsbaum (www.hoffnungsbaum.de) dient der Förderung zur Erforschung und Behandlung von NBIA. Der Verein ist für Maya und andere an NBIA erkrankte Patienten die Anlaufstelle, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen und mit der Initiative die Forschung voranzubringen. Denn es kann jedes Kind treffen. Auch unser Mitarbeiter Jürgen Kipp, der im benachbarten Ort von Maya wohnt, ist auf ihr Schicksal aufmerksam geworden und hat im Kollegenkreis gefragt, wie man helfen könne. Melanie Faehte hatte eine einfache, aber wirksame Idee: Sie verkaufte die Musterfenster der letzten Messe. Der Erlös geht an den Verein Hoffnungsbaum, der von Maya und ihren Eltern unterstützt wird. 1.600,– Euro konnten Melanie Faehte und Jürgen Kipp mit ihrer spontanen Aktion für den Verein Hoffnungsbaum und damit für Maya erlösen. Wie die Saarbrücker Zeitung berichtet, kamen bisher über 90.000 Euro bei mehreren Spendenaktionen im Saarland für die Erforschung zusammen – eine beachtliche Summe, aber im Kampf gegen diese Krankheit nicht genug. „Wenn man diese Krankheit erforschen will und irgendwann auch heilen kann, muss man ständig weiterkämpfen“, erklären die Eltern von Maya, Sebastian und Stephanie Matthiesen.
Dein Fenster zu einer besseren Welt: Melanie Faehte und Jürgen Kipp haben spontan die Musterfenster einer Messe verkauft und den Erlös für den Verein Hoffnungsbaum gespendet.
Diagnose NBIA und Mayas Mut an die Öffentlichkeit zu gehen.
Am 24. September 2018 ist für Maya und ihre Familie die Welt zusammengebrochen. An diesem Tag erhielten sie die Diagnose. Doch sie gaben die Hoffnung nicht auf und begannen zu kämpfen. Zu kämpfen um Aufmerksamkeit. Um Forschungsgelder. Um Mayas Leben. Auf der Internetseite www.helft-maya.de geben das junge Mädchen und ihre Eltern sehr offen Einblicke in ihr Leben mit der Krankheit und in ihre persönliche Geschichte. Ihr Ziel ist es, Aufmerksamkeit und Unterstützung gegen diese bisher öffentlich völlig unbekannte Krankheit zu bekommen. Mit Maya hat NBIA bzw. MPAN jetzt ein Gesicht bekommen. Maya schildert auf ihrer Internetseite, welche Folgen es für sie hatte, dass diese seltene Krankheit bei ihr so lange nicht erkannt wurde. Sie stürzte, hatte Sprachschwierigkeit und alle ihre Bemühungen besser laufen oder sprechen zu können, blieben erfolglos. Maya wurde ausgelacht, beleidigt und gemobbt. Bis klar wurde, woran sie leidet. Sie hätte sich gewünscht, viel früher zu wissen, dass sie für die Defizite nichts konnte. Dann wären auch die anderen Menschen verständnisvoller gewesen. Auch diese Motivation treibt Maya an, die Krankheit NBIA und MPAN öffentlich zu machen.
Maya wünscht sich, dass die Menschen mehr über NBIA erfahren. Erfülle ihr diesen Wunsch und besuche Mayas Website: www.helft-maya.de
